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Más de dos años después de la cirugía, la vida para los padres de los gemelos separados se divide entre la angustia y la esperanza

Knox, Indiana (CNN) - Jadon McDonald estudia el libro ilustrado y lee las palabras en voz a...

Posted: Jan 2, 2019 8:37 AM
Updated: Jan 2, 2019 8:38 AM

Knox, Indiana (CNN) - Jadon McDonald estudia el libro ilustrado y lee las palabras en voz alta: mi, él, ella, el. Él derrama su encanto, usando una voz profunda de hombre de las cavernas y mostrando una gran sonrisa después de cada palabra.

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A los pocos momentos, anuncia que quiere caminar. Gira de la mesa de café, agarra su andador y se desliza por la sala de estar.

Su hermano gemelo, Anias, se sienta cerca en una silla de ruedas especialmente diseñada, jugando con un teclado suave que puede tocar con los pies. Sus movimientos son más restrictivos, su movilidad es más limitada y su habla más tensa.

Estos niños, nacidos unidos por la cabeza, alguna vez tuvieron que hacer todo juntos. Ahora que tienen 3 años, están aprendiendo a navegar por el mundo.

La diferencia en su progreso no pasa desapercibida para sus padres, Nicole y Christian McDonald. Es parte de su realidad cotidiana, pero la ven con optimismo.

Octubre 5: Anias y Jadon McDonald, los gemelos siameses que nacieron unidos por la cabeza en septiembre de 2015, fueron vistos ocho días antes de ser separados quirúrgicamente en un hospital de Nueva York. La cirugía de separación de cráneos es tan inusual que solo se ha hecho en 59 casos desde 1952. CNN tuvo acceso exclusivo a la cirugía y a la familia McDonald.

Jadon es "como una personalidad con pies", dijo Nicole; Anias es el "lienzo en blanco que espera convertirse en una obra maestra".

"Es un niño sin límites", dijo ella.

Christian dice que Anias es igualmente notable, simplemente opera a un ritmo diferente.

"En esta época, somos una especie de sociedad de grandes saltos, ya sabes, queremos soluciones rápidas", dijo. "Anias puede hacer cosas increíbles y hará cosas increíbles. Pero no es solo un gran salto. Es algo que va a suceder gradualmente".

Jadon y Anias cautivaron a millones en todo el mundo cuando se sometieron a una cirugía de separación de 27 horas en octubre de 2016 en el Hospital de Niños del Centro Médico Montefiore de Nueva York.

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Los gemelos, que tenían 13 meses en ese momento, compartían una sección de tejido cerebral de 5 por 7 centímetros. Los estudios han demostrado que el 80% de los denominados gemelos craneopagos mueren por complicaciones médicas a la edad de 2 años si no están separados.

Los padres de los muchachos dejaron que CNN participara exclusivamente en sus vidas, los siguiera en la maratónica cirugía y recuperación que terminaría en un documental titulado "Separados: salvando a los gemelos".

Los McDonalds se enfrentaron a una elección inimaginable: separar a los chicos e ingresar a un mundo de incógnitas o mantenerlos juntos y probablemente verlos deteriorarse y morir.

Dar a los niños su mejor oportunidad

Goodrich, sentado en la parte izquierda central, lidera el equipo de cirujanos para separar a los gemelos siameses de 13 meses, Jadon y Anias McDonald en el Hospital Infantil del Centro Médico Montefiore de Nueva York.

Christian dice que sin duda tomaron la decisión correcta. "Si eso era lo que necesitaban los chicos, eso era lo que íbamos a hacer", dijo. "Íbamos a darles la mejor oportunidad, y sentimos que lo hicimos. "Creemos que nuestra fe definitivamente nos ayudó".

Nicole agregó:" Cuando decidimos compartir nuestra historia con el mundo, lo hice con la intención de saber que todos verían un milagro ".

El milagro de que los muchachos se vean por primera vez, de que mamá y papá carguen a sus bebés individualmente, de ver a los niños dormir en camas separadas.

Nicole sigue conteniendo las lágrimas al recordar esos momentos: "Siempre tienes que ver cada decisión que tomes para ambos niños y esperar que la que hayas tomado sea lo mejor que has hecho, porque estás a cargo de su vida".

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Antes de la cirugía, cada vez que los padres necesitaban mover a los niños, tenían que llevarlos juntos de una forma coreografiada.

Nicole y Christian transportaron sus vidas del medio oeste al Bronx en 2016 para estar cerca al consultorio médico en Montefiore en preparación para la cirugía.

Todo el viaje ha sido "surrealista", dijo Nicole.

Después de la operación, mientras los niños eran sometidos a rehabilitación, la familia se mudó a una casa en el norte de Nueva York que Christian había renovado. Hace unos cuatro meses, desesperados por estar cerca de sus parientes y añorarando la vida en una pequeña ciudad, se mudaron a Indiana.

Escogieron una casa en aproximadamente 2 acres de tierra, en caminos rurales y escondidos entre campos de maíz. Querían un lugar para darle espacio a la familia, para que los niños crezcan y prosperen, y para que su hermano mayor, Aza, de 5 años, pueda prosperar por sí mismo.

"Llegué a un punto en el que ya no pude hacerlo", dijo Nicole. "Necesitaba a mi madre. Necesitaba a cualquiera que pudiera venir a mi casa y ayudarme, porque se estaba poniendo demasiado difícil".

"Necesitaba irme a casa. Los chicos lo necesitaban, y Aza lo necesitaba".

Todo eso se ve cuando Aza vuela por la casa, escondiendo letras de goma suave para que Jadon las recoja como en una búsqueda del tesoro. Jadon y Aza incluso viajan juntos en el autobús escolar para ir a la guardería.

"Jadon y Aza están en la escuela, y Anias va al preescolar un día a la semana", dijo Christian. "Estamos tratando de ser una familia normal".

Cuando los gemelos está unidos por la cabeza , uno tiende a ser más dominante. En este caso, Jadon era el dominante, cuyo cuerpo trabajaba horas extra para mantener a ambos vivos. Después de la cirugía, Anias ha luchado más con la respiración y una serie de otros problemas. Estuvo conectado a una máquina de respiración para mantenerlo con vida y a otros equipos conectados para monitorear sus signos vitales

Anias enfrentó grandes contratiempos durante el año pasado. Dejó de rodar, dejó de jugar con juguetes, dejó de levantar la cabeza porque se había acumulado tanta cantidad de fluido alrededor de su cerebro que le pesaba.

"Fue horrible para mí verlo", Nicole dice. Anias no solo "detuvo su desarrollo, sino que retrocedió".

También desarrolló un eczema tan grave, dice su madre, que sus piernas y tobillos eran como "carne cruda". Empezó a tener convulsiones tan graves que se ponía azul hasta 15 veces al día.

"Pensé que lo estaba perdiendo para siempre, y estaba devastada", dijo Nicole.

Pero hace poco se le extirparon las amígdalas y las adenoides, lo que le permitió respirar por sí mismo y liberarlo del conjunto de equipos médicos que tenía conectados. Desde entonces, los padres han experimentado una gran mejora. Ha comenzado a levantar la cabeza y a utilizar las manos y los pies como nunca antes: una chispa de esperanza después de un año de angustia.

En la nevera, la familia tiene una pintura hecha a mano por Anias, titulada por sus padres. "Pinté esto con la mano derecha que se supone que no puedo usar", dice.

"Anias tenía el reto del Monte Everest desde el punto de vista médico", dijo Nicole. "Eso es lo que he empezado a apreciar, que ha escalado su montaña médica".

Christian dijo: "Está progresando. Es lento, pero está ahí todos los días".

'Solo quieres que vuele'

Cuando CNN visitó por última vez, los niños estaban más cercanos en términos de progreso, considerando que la cirugía los había devuelto a la infancia de muchas maneras. Tuvieron que aprender a sentarse, gatear y hacer otras cosas que todo bebé aprende. Anias estaba unos meses atrás de Jadon en términos de desarrollo, pero parecía que estaba bien encaminado para ponerse al día. Podía rodar y aplaudir.

"Lo difícil fue ver que estaba en el mismo camino que Jadon, y luego sucedió algo, sucedieron muchas cosas, que lo sacaron de esa carrera por un minuto", dijo Nicole. "Siento que estoy luchando constantemente por las Anias que conozco".

Como madre, dice, "solo quieres que vuele, y todavía está atascado en el suelo. Eso fue realmente difícil, pero tuvimos esta racha de esperanza, como en el último mes. Eso nos ayuda a los dos", dijo," y estamos listos para ayudarlo a despegar ".

"Está más estable que nunca desde el punto de vista médico. Se está volviendo más fuerte todos los días", dijo. "Creo que vamos a ver un gran cambio en él el próximo año".

Está decidida a ver a Anias convertirse en el chico que cree que puede ser. Ella le dice cosas como "algún día, vas a sentarte. Algún día, vas a caminar hacia mí". Suele sonreír ante sus alentadoras palabras.

Los dos padres dicen que están concentrados en el momento, simplemente tratando de disfrutar de sus hijos y saborear su crecimiento.

"Los niños, es posible que no sean niños pequeños perfectamente normales como tú y como yo", dijo Christian. "Pero eso no significa que no puedan disfrutar de una gran vida".

Dice que él y su esposa solían preocuparse por cosas como si el pelo de los niños era lo suficientemente grande como para cubrir las cicatrices de varias cirugías. Pero ahora, intencionalmente, se cortaban el pelo intencionalmente: "Se han ganado esas cicatrices. Ya sabes, pueden estar orgullosos de ellas".

En la mesa familiar, Nicole cuenta la historia de que Jadon derramó una bebida en el almuerzo y de cómo la tranquilizó diciendo: "Mami, es solo un accidente". Ella dice que luego la miró y dijo: "Soy inteligente". Ella rió y le dijo: "Eres inteligente". Nicole seguía riendo cuando Jadon añadió: "Soy gracioso".

Mientras cuenta esta historia, Jadon la mira atentamente. Se inclina y lo besa en la parte superior de la cabeza. Decide utilizar un tercer adjetivo para describirse a sí mismo.

"Y feliz", chilla.

"Jadon está contento", le dice Nicole.

Nadia Kounang contribuyó a esta historia.

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